Slutet gott, allting gott?

Jag har jobbat som testpilot i Funktekprojektet sedan början av 2016. Det har varit ett väldigt intressant och lärorikt år. Innan har jag tyckt att jag varit hyfsat insatt i tillgänglighetsfrågor men jag har i och med projektet lärt mig massor jag inte haft en aning om innan. Jag har fått många viktiga insikter och öppnat ögonen mycket mer för andras funktionsvariationer och vad som krävs i själva tillgänglighetsarbetet.

Att jobba med tillgänglighet är en ständigt pågående process som alltid kommer att behöva utvecklas. Det finns exempelvis vissa riktlinjer som ska följas vid nybyggnationer men det räcker inte med att tänka ”Nu har vi en färdig mall som vi tillämpar överallt och alltid”. Jag har otaliga gånger stött på situationer där jag märkt att folk försökt jobba med tillgänglighet men utan att det funkat hela vägen. Vad är det för idé att ha rullstolsplatser på ett tåg om en inte kan komma in på tåget för att det saknas någon form av hissanordning?

Tillgänglighet kostar, men det ger också så mycket mer tillbaka i form av fysisk och psykisk hälsa, arbetstillfällen och köpkraft. En viktig insikt är att allt inte heller behöver vara stort och dyrt för att saker ska bli bättre utan det är lika mycket kunskap och förståelse som behövs som ekonomi.

Det krävs också en ödmjukhet och förståelse för att folk inte alltid tänker på saker eller förstår hur en har det. Vi i Funktek är inte perfekta och långtifrån klara i tillgänglighetsarbetet. Vi har löst vissa delar medan andra inte blivit riktigt som önskat och det har funnits situationer där vi tyvärr inte heller har lyckats hela vägen att tänka på allt. Det kan lätt få en att skämmas väldigt mycket men jag tänker att det istället kan vara bra att ha som ögonöppnare för att även förstå andras perspektiv, att allt inte behöver vara illvilja utan att en faktiskt ofta inte ens har tänkt tanken. Däremot tycker jag att det är en skam att tillgänglighetsarbetet i samhället går så långsamt och att inte ens de lagar och konventioner som faktiskt finns efterlevs.

Jag önskar verkligen att många fler ställen skulle jobba som Funktek – med testpiloter som faktiskt är i situationen och kan ha en större förståelse för att det kan behövas andra saker än det som står i ”tillgänglighetsmallen”. Jag tänker att det borde ge mycket mer att jobba med människor som faktiskt har personlig erfarenhet av vilka problem som uppstår än personer som bara läst om det. Det är samma sak som att det är en grej att vara hetero och föreläsa om homosexualitet, en annan sak att faktiskt vara det och prata om det. Det skulle också skapa större tolerans och insikt i att vi är människor vi också med olika tankar och känslor, vi har bara annorlunda förutsättningar.

Men Funktek har varit otroligt mycket mer än fysisk tillgänglighet. Funktek har varit möten i vänskap och kärlek, intressanta diskussioner, skratt, glädje, inkludering men även frustration över alla situationer där en inte inkluderas. Något som varit underbart med Funktek är att jag fått vara i ett sammanhang där jag inte behövt känna att det är jag som är krånglig och i vägen utan vi har hjälpts åt att stötta varandra för att försöka hitta lösningar där alla kan vara med. Vi har varit människor med olika bakgrunder, åldrar, tankar och idéer om livet men oavsett har vi kunnat arbeta som en förenad kraft med ett gemensamt mål, en värld för alla där vi kan delta och ha en bra livskvalitet oavsett funktionsvariation.

De senaste månaderna har jag varit inne i en svår livskris där jag undrat varför jag lever, vad jag kämpar för, varför jag hela tiden ska behöva kämpa så mycket och om det är värt det. Det har många gånger känts som att det skulle vara mycket enklare att hoppa av tåget och säga upp sig från livet när världen inte funkar som en önskat. Jag har tillräckligt mycket att kämpa med känslomässigt ändå och om en då lägger på ett ton krångel i världen utanför blir det alldeles för mycket. Tillgänglighet är livsviktigt. Nu tar vi nya tag och fortsätter kampen på annat håll.

Av: Angela Åquist

Underbara Sverige…

Fridas verklighet

Jag har äntligen fått flytta hemifrån efter en lång väntan. Jag fick en fin anpassad lägenhet, en tvåa. Lägenheten ligger i ett så kallat serviceboende. Jag kan få hjälp när jag behöver under dagarna och så har jag trygghetslarm på natten på grund av min epilepsi.

Det var en lång väntan, jag fick stå ut med att bara ha boendestöd ett visst antal timmar om dagen och det var timmar som var i kalendern. Det var en tuff period med nekad assistans och väntan på serviceboende. Äntligen bor jag i en lägenhet med min epilepsihund Dexter.

Sverige behöver dock lära sig att man inte ska behöva vänta på hjälpen man behöver när man har funktionshinder. Nu väntar jag på att få en bostadsanpassning, jag får även leva som en fattiglapp då jag inte kan söka bostadsbidrag från försäkringskassan förrän jag har fått hyresfaktura. Den bostadsanpassning jag behöver är att koppla in diskmaskin och tvättmaskin. Innan arbetsterapeuten kommer att ordna det, ska vi fixa ny rullstol som jag har behövt ett bra tag. Efter det så ska vi fixa så att jag kan sätta rullstolen på permobilen och efter det ska jag byta arbetsterapeut. När jag har lärt känna henne ja då kan vi söka bostadsanpassning som jag hade behövt förra veckan!

Sverige är mer anpassat är många andra länder här i världen. Samtidigt som samhället behöver lära sig att vi med funktionshinder inte blir friskare med massa papper, massa ansökningar, inte minst men sist – verkliga möten. Människor får mycket att tänka på när de flyttar hemifrån men människor som behöver lite extra stöd och hjälp i livet, får dubbelt så mycket att tänka på. Självklart är det superkul och spännande. Jag har fått bra hjälp från boendestöd när det har varit rätt personer. Idag vet jag att det finns bra hjälp bara jag ringer eller sms:ar, eventuellt larmar. Det vi behöver nu är fler rätta boenden, fler som behöver ska få assistans, bättre sätt att få hjälp från Försäkringskassan, mer hjälp från habilitering med mera.

Bilden är från Svenska hjältar -  "Dexter fick ledigt när matte tog över diskot". Hunden Dexter vann årets djurhjälte.

Bilden är från Svenska hjältar – ”Dexter fick ledigt när matte tog över diskot”. Hunden Dexter vann årets djurhjälte.

Borås var först på väg att sätta mig på gruppbostad på grund av mina behov. Jag sa nej, ingen gruppbostad – jag vill ha egen lägenhet. Ni ger mig ingen assistans men boendet ni tycker jag ska ha, är gruppbostad. Jag bad om ett möte med han som gav mig boende. Innan han skulle ge mig boende tyckte jag att han skulle få se vem ja var. Han ändrade sig när han lärde känna mig och när jag fick lägenheten och han sa hejdå, sa han också att jag var cool. Gubben som gav mig boende blev plötsligt en helt annan man när han lärde känna mig.

Jag tror egentligen att papper och allt sådant inte fungerar. Det går inte att jämföra personer med papper. Att bara kolla upp personer på pappret eller datorn, ifall personen behöver det hjälpmedlet, fungerar inte. Vi är alla unika personer och behöver olika mycket stöd. Beroende på funktionshindret men också hur mycket vi gör i vardagen, vad vi gör och hur vi är för livet.

Förutom denna kamp så har vi funktionshindrade även den vanliga kampen med räkningar, hyra, mobil, internet, köpa mat och mycket mer. Jag har varit väldigt trött under denna period, och flyttade den 2:a januari 2017. Började läsa engelska sju på komvux 9:e januari. Nu börjar räkningar komma, jag vågar inte köpa någonting förutom det jag behöver. Det jag önskar är att försäkringskassa m.m. kunde vara lite snabbare.

Hoppas ni har det bra, ja jag har det toppen förutom mycket i huvudet och hjärntrötthet. Det viktiga är att vi är modiga och starka, kämpar, är oss själva och framför allt – lyssnar på oss själva!

Mvh Frida Bergström

Tillgänglighet på ytan

”I strategin för genomförandet av funktionshinderspolitiken har regeringen satt upp ett inriktningsmål för det prioriterade området Ökad fysisk tillgänglighet 2011-2016.” Detta läser jag under fliken ”Funktionshinderpolitik” på Myndigheten för delaktighets hemsida. Det står även att ”Den fysiska tillgängligheten för personer med funktionsnedsättning ska förbättras, bland annat genom att enkelt avhjälpta hinder undanröjs”. I artikel 9 i ”FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning” som jag hittar på www.regeringen.se står det att konventionsstaterna ska vidta ändamålsenliga åtgärder för att personer med funktionsvariationer på samma sätt som andra får tillgång till den fysiska miljön, transporter, information och kommunikation, även IT, samt till andra anläggningar och tjänster som är tillgängliga för allmänheten.

Att läsa detta känns mest som ett stort skämt. Det borde vara en total självklarhet men den fysiska tillgängligheten är otroligt långt ifrån detta vilket är en skandal.

Men det finns ett annat problem. Den fysiska tillgängligheten är jätteviktig men när vi bara ser på tillgänglighet på det här sättet känns det som att samhället vill visa upp en tillgänglig fasad. Det du inte vet om har du inte ont av. Andra kan se att ”Här finns det minsann ramp, här är det avfasat” och tänker inte så mycket mer på det. Men tillgänglighet är så otroligt mycket mer. Jag har med både sorg och ilska läst och hört om personer med väldigt stort hjälpbehov som blivit av med eller fått kraftigt minskad assistans. Ett exempel beskrivs i artikeln ”Selma, 4, kan inte gå eller äta – nu tas stödet bort” av Linnea Järkstig i Aftonbladet från den 20 augusti i år som beskriver familjens förtvivlan när Selma bara får fem timmars assistans i veckan istället för de tidigare 66 på grund av ändrad lagstiftning. Det gör att medicinering, sondmatning och träning inte längre räknas som grundläggande behov utan egenvård och därmed något som personen eller dennes familj ska utföra. Att äta räknas däremot som ett grundläggande behov, men endast om du intar födan oralt. Det är så löjligt så det finns inte.

En sak som ständigt används som ursäkt är ekonomi. Men enligt LSS, ”Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade”, får ekonomin inte påverka beslut om insatser. Jag läser i artikeln ”Konsulter lär kommuner dra in hjälp för funktionshindrade” i Aftonbladet den 10 november 2013 av Staffan Dickson om ett Kalla fakta-program där det skildrats hur kommuner anlitat privata konsulter för att lära kommunerna att säga nej, konsulter som påpekat hur dyrt LSS är. Själva har konsulenterna tjänat miljonbelopp. Det är oförsvarbart att dyrbara pengar som kunnat läggas på att ge människor ett drägligt liv istället hamnat i fickorna på dessa konsulter.

Jag föddes med ryggmärgsbråck och upplever ofta att jag kommer i kläm och faller mellan stolarna när det gäller att kunna få hjälp. Jag klarar mig för bra för att kunna få personlig assistans men för dåligt för att klara mig själv och har många gånger upplevt att mina kompisar med assistans har kunnat vara mycket mer aktiva än jag. Jag kan exempelvis inte bära vilket gör det mycket svårare för mig att resa, inte minst då jag dessutom behöver extra packning på grund av mina stomier. Ingen fysisk tillgänglighet i världen hjälper om en inte får hjälp för att kunna ta sig ut och utnyttja ”tillgängligheten”. Det är också så löjligt att om en som jag har hemtjänst kostar det pengar, har en däremot personlig assistans är den gratis. En assistent gör allt medan hemtjänsten bara gör vissa saker. Jag kan exempelvis inte få hjälp av hemtjänsten med att sätta upp gardiner, spika upp tavlor eller byta lysrör. När jag frågade min förre socialsekreterare hur jag skulle kunna få hjälp med dessa saker hänvisades jag till att vid behov söka en annan insats som dessutom kostade extra pengar vilket jag inte haft råd med. Detta har, bara för att nämna en sak, resulterat i att jag nu många veckor saknat belysning i taket i köket då lysrören slutat fungera. Till slut fick jag hjälp av en kompis med att byta dem men så ska det inte behöva vara. Vad är fysisk tillgänglighet om inte ens hjälp att sköta ditt hem är tillgängligt?

Ovannämnda Selmas pappa Jonas Lundmark skriver i debattartikeln ”Ni skyller på fusk – vår Selma får lida” i Aftonbladet den 10 september i år ”I slutet av oktober 2015 lät finansminister Magdalena Andersson (S) meddela att det utökade flyktingmottagandet skulle bekostas med bland annat neddragningar i assistansersättningen. Sveriges två svagaste grupper ställdes mot varandra – nyanlända asylsökande och gravt funktionsnedsatta.” Det är inte okej. Och vad är vinsten om det satsas mer på fysisk tillgänglighet samtidigt som det blir sämre med färdtjänst, assistans och vård? I slutändan leder det bara till ökade sjukskrivningar samt fysisk och psykisk ohälsa. Jag har oräkneliga gånger varit frustrerad över min livssituation och fått gå i terapi för att jag mått dåligt. Det tråkiga är att jag har trott att det berott på mig själv men ser mer och mer att det är samhället som är fel. Inte jag.

Av Angela Åquist