Underbara Sverige…

Fridas verklighet

Jag har äntligen fått flytta hemifrån efter en lång väntan. Jag fick en fin anpassad lägenhet, en tvåa. Lägenheten ligger i ett så kallat serviceboende. Jag kan få hjälp när jag behöver under dagarna och så har jag trygghetslarm på natten på grund av min epilepsi.

Det var en lång väntan, jag fick stå ut med att bara ha boendestöd ett visst antal timmar om dagen och det var timmar som var i kalendern. Det var en tuff period med nekad assistans och väntan på serviceboende. Äntligen bor jag i en lägenhet med min epilepsihund Dexter.

Sverige behöver dock lära sig att man inte ska behöva vänta på hjälpen man behöver när man har funktionshinder. Nu väntar jag på att få en bostadsanpassning, jag får även leva som en fattiglapp då jag inte kan söka bostadsbidrag från försäkringskassan förrän jag har fått hyresfaktura. Den bostadsanpassning jag behöver är att koppla in diskmaskin och tvättmaskin. Innan arbetsterapeuten kommer att ordna det, ska vi fixa ny rullstol som jag har behövt ett bra tag. Efter det så ska vi fixa så att jag kan sätta rullstolen på permobilen och efter det ska jag byta arbetsterapeut. När jag har lärt känna henne ja då kan vi söka bostadsanpassning som jag hade behövt förra veckan!

Sverige är mer anpassat är många andra länder här i världen. Samtidigt som samhället behöver lära sig att vi med funktionshinder inte blir friskare med massa papper, massa ansökningar, inte minst men sist – verkliga möten. Människor får mycket att tänka på när de flyttar hemifrån men människor som behöver lite extra stöd och hjälp i livet, får dubbelt så mycket att tänka på. Självklart är det superkul och spännande. Jag har fått bra hjälp från boendestöd när det har varit rätt personer. Idag vet jag att det finns bra hjälp bara jag ringer eller sms:ar, eventuellt larmar. Det vi behöver nu är fler rätta boenden, fler som behöver ska få assistans, bättre sätt att få hjälp från Försäkringskassan, mer hjälp från habilitering med mera.

Bilden är från Svenska hjältar -  "Dexter fick ledigt när matte tog över diskot". Hunden Dexter vann årets djurhjälte.

Bilden är från Svenska hjältar – ”Dexter fick ledigt när matte tog över diskot”. Hunden Dexter vann årets djurhjälte.

Borås var först på väg att sätta mig på gruppbostad på grund av mina behov. Jag sa nej, ingen gruppbostad – jag vill ha egen lägenhet. Ni ger mig ingen assistans men boendet ni tycker jag ska ha, är gruppbostad. Jag bad om ett möte med han som gav mig boende. Innan han skulle ge mig boende tyckte jag att han skulle få se vem ja var. Han ändrade sig när han lärde känna mig och när jag fick lägenheten och han sa hejdå, sa han också att jag var cool. Gubben som gav mig boende blev plötsligt en helt annan man när han lärde känna mig.

Jag tror egentligen att papper och allt sådant inte fungerar. Det går inte att jämföra personer med papper. Att bara kolla upp personer på pappret eller datorn, ifall personen behöver det hjälpmedlet, fungerar inte. Vi är alla unika personer och behöver olika mycket stöd. Beroende på funktionshindret men också hur mycket vi gör i vardagen, vad vi gör och hur vi är för livet.

Förutom denna kamp så har vi funktionshindrade även den vanliga kampen med räkningar, hyra, mobil, internet, köpa mat och mycket mer. Jag har varit väldigt trött under denna period, och flyttade den 2:a januari 2017. Började läsa engelska sju på komvux 9:e januari. Nu börjar räkningar komma, jag vågar inte köpa någonting förutom det jag behöver. Det jag önskar är att försäkringskassa m.m. kunde vara lite snabbare.

Hoppas ni har det bra, ja jag har det toppen förutom mycket i huvudet och hjärntrötthet. Det viktiga är att vi är modiga och starka, kämpar, är oss själva och framför allt – lyssnar på oss själva!

Mvh Frida Bergström

Funktek-vibbar

Här kommer en liten radda med positiva upplevelser från Funktek, som vanligt med er Bloggbobba, så blir det lite huller om buller, fast 100 gånger mer strukturerad än min hjärna.

Bilden visar en gul vepa till vänster om bilden där det står Funktek. Till höger om bilden sitter det människor på stolar med ansiktena vända mot en scen så vi bara ser ryggen på publiken.

Från en Funktek-dag

Mycket av det som varit bra med Funktek:

  1. Alla nya intryck vi fått. Det har gett mängder med nya idéer och tankar. Det tar jag med mig ut i vardagen.
  2. Alla nya olika och spännande personer man fått tala med och fått utbyta idéer med. Vi har mängder med olika funktionsvariationer, vilket skapar alla möjliga infallsvinklar.
  3. Att man fått vara den man är, utan att behöva göra sig till. Här är man accepterad för den man är.
  4. All ny kunskap som kommit till en. Det är som att ha gått kurs i sociologi, musée-vetenskap, pedagogik, psykologi, människokännedom, kultur, att lära sig mer om olika funktionsvariationer, normkritiskt tänkande, historia och mycket mer!
  5. Alla spännande workshops – det har varit alltifrån textens storlek på montrar, till mängden utrymme som krävs för en rullstol att komma fram, till vad som gör ett besök unikt för varje individ – där alla våra funktionsvariationer varit det avgörande för att komma fram till nya kunskaper kring hur man kan tänka för att göra allt mer anpassat. Nu hoppas jag att all kunskap vi delat med oss av kommer göra skillnad på stadsmuseet men även i kulturen och i samhället i övrigt.
  6. Mycket av den här kunskapen hade aldrig uppkommit om vi inte slagit våra kloka huvud ihop!
  7. Vissa har blivit vänner för livet.
  8. Det känns som att det vi gjort är något nyskapande och unikt och att allt vi gjort och gör, skapar stor skillnad och förändring.
  9. Det har varit spännande att få uppleva alla olika utställningar och lokaler här på Stadsmuseet. Biblioteket med sina gamla gubbar i gips och sten och roliga skyltar. Gamla vikingasmycken och mycket mer.
  10. Jag tycker det är spännande att ha fått vara med i Malmö tex, och hållit i en workshop för museepedagoger, i Funkteks anda. Vi märkte hur mycket aha-upplevelser pedagogerna fick efter att vi varit där, skapat lite rabalder, föreläst och hållit i workshops :)
  11. Vi har verkligen varit med och skapat en riktig, professionell, tillgänglig utställning i och med Urbanum. En av världens första utställningar som haft hjälp av så stor kompetens på området, som vi ju besitter. Det är jäkligt häftigt! Kom nu hit och upplev Urbanum och kom gärna med feedback :)
  12. Våra kära, smarta, coola, pedagogiska, förstående, pålästa ledare i bokstavsordning: Daniel, Hanna, Jenny, Lillian, Lisa, Rebecca och Shorty ett kort tag. Ni har gjort allt väldigt bra och underlättat alla workshops. Kommer sakna er mycket när projektet är slut.
  13. Allt folk från Interaktiva institutet – många roliga prylar och lösningar har vi fått testa.
  14. Det grymt goa kaffet från den knäppa bryggaren i fikarummet, som jag haft många tvister med.
  15. Våra roliga fester och träffar! Alltifrån glöggmingel till karaoke.
  16. Det finns så mycket jag inte tänkt på tidigare, som kan underlätta inom flera områden. Som hur man strukturerar upp möten, hur man gör så att alla känner sig inkluderade.
  17. Resan till Polen där jag testade lite av vårt ”Funktänk”. På många sätt ligger vi långt före i Sverige, men det är ju ingen anledning att slå sig för bröstet.
  18. Funktek är guld!
  19. Alla positiva kommentarer jag/vi fått från folk som både har med tillgänglighet att göra men även dem ”utan problem”.
  20. FUNKED FOR LIFE

En vision:

Jag hoppas och tror att våra ansträngningar sprider sig som ringar på vattnet och tar sig vidare ut i Sverige, Europa och Universum och gör så att alla platser blir tillgängliga. Tänk att ha ett betygssystem:

5 Funktek-symboler är ett exemplariskt omdöme, 1 Funktek-symbol är lika med usel tillgänglighet. Tänk en biograf, där flera föreställningar är syntolkade, det finns bra platser för rullstolar, det är väl utmärkta stråk så man inte snubblar inne på biografen, varje nummer på stolarna är upplyst, så man slipper chansa sig fram. Vilken dröm.

Eller på en restaurant: menyn är både på punktskrift, det går att få den uppläst, den är tydlig och skriven med stort typsnitt. Där servitören beskriver maten, vad det är man har på tallriken. Där servitören också kan beskriva konsistensen för dem som har problem med tex ”trådig” mat. Där servitören beskriver miljön för dem som har synnedsättning eller kan beskriva varför det ser ut som det gör (för mig som vill veta varför det ser ut som det gör och kan fundera i timmar på det 😉 ). Där man kan få maten serverad efter ens egna förutsättningar: om det är lättare att äta ur djup tallrik med sked, så ska det inte vara några problem. Där det ska finnas bord som är höj och sänkbara. Där ens funktionsvariation inte ifrågasätts.

Jag har säkert glömt massvis av positiva grejer med Funktek, men detta kom jag på nu.

Kom gärna med egna tankar om vad som gjort Funktek så bra :)

Konferens i Malmö med museepedagoger

Detta tänkte jag på nu så här en tid efter att vi besökte Malmö och konferensen om bla Normkreativitet och tillgänglighet med museepedagoger:

  • Jag tycker det var spännande med så många olika förmågor på en plats – skapar mycket kunskap och utveckling.
  • Första workshopen med kunniga talare – flera nya begrepp vi/jag fick lära oss som normkreativ till exempel.
  • Funktek berättade om vårt uppdrag och vad vi uträttat och såklart det om gårdagens otillgänglighet . Anette berättade om kultur och synnedsättning och Angela om att sitta i rullstol och bemötande.
  • Vi höll i en mycket uppskattad workshop, på samma sätt som vi håller i workshops på stadsmuseet.

Några tankar jag skrev ner som deltagarna sa:

  • ”De förändringar vi gör är roligt och viktigt för alla”.
  • ”Ni i Funktek är det bästa som hänt på hela workshopen, vi kunde strukit mycket annat”.
    ”Det som ni gör i Funktek måste in i vår verksamhet”.
  • ”Låt alla ta samma väg som den som tar rullstol” för att belysa hur det kan vara att ha en funktionsvariation.
  • ”Vad tycker du och vad vill du förändra personligen, jag är nyfiken?”. Detta är en enkel fråga som kan svaras på som enkät eller av personalen.
  • ”Mer personal på helgerna för att öka tillgängligheten för oss med funktionstillgänglighet”.
  • ”Ta med ficklampa till museer som har dålig belysning, det väcker intresse och förhoppningsvis förändring”.
  • ”Tejpa trösklar mm i stark färg, för att visa på hinder”.
  • ”En röd tråd i utställningen, inte bara hux flux (det skapar stress hos mig när utställningar inte är tydliga)”.
  • ”Fråga besökarna mer om deras intryck”.

Sådant som inte var bra under besöket:

  • Matdisken var otillgängligt hög. Lappar fattades på menyn, vet inte vad rätterna innehöll.
  • Kvällen med restaurangbesök hade vi sett fram emot med god buffé och mingel med museepedagoger och annan personal blev misslyckat – trappor ner till restauranten vilket gjorde att en deltagare med rullstol inte kunde ta sig ner, ljudvolymen i medeltidskällaren hade omöjlig ljudnivå och ingen handikapptoalett – skapade frustration hos oss och en ganska förstörd kväll och vi åt på hotellet – tillgänglighet ”på riktigt” blev inte så tillgängligt. Det gjorde dock att pedagoger och ansvariga fick sig en rejäl tankeställare; ibland behöver det bli dåligt för att förändring ska uppstå. Den ansvariga bad om ursäkt nästan på sina bara knän och skämdes för det inträffade.
  • Utvärdera utvärderingen. Den var så svår att ta sig igenom att vi gjorde så att vi helt enkelt utvärderade den.
  • Trångt med de stora lapparna under workshopen, det gick knappt att ta sig fram.
  • Lång workshop om att eventuellt bygga ett stort demokratimuseum med museepedagoger – jag och flera från Funktek kände oss ganska bortkomna och det var nästan två timmar utan paus.

Förlåt att det blev ett lite osammanhängande inlägg.

Att flytta hemifrån

Hej! Jag heter Frida.

Jag kämpar varje dag med att klara vardagen, kämpar också med att visa min underbara hund vad han gör och hur han hjälper mig. Dexter är en epilepsihund och samtidigt är han en assistanshund. Dexter och jag är med på tidningar, tv 4, för att vi vill visa hur värdefull han är – och vem vet vad som kommer här näst? Han hjälper mig varje dag att kämpa med allt motstånd! Jag och Dexter visar hur vi har det tillsammans, som jag säkert har skrivit förut.

Att flytta hemifrån. Idag tänkte jag att skriva lite om hur det är för någon att flytta hemifrån. Tillexempel för mig. Jag trodde att det skulle gå fort eftersom LSS tog bort alla mina assistenttimmar och mamma började jobba, hon fick inte längre vabba (vara hemma med sjukt eller funktionsnedsatt barn) eftersom jag fyllde 21. Jag har haft 2 hjärninflammationer. Jag har fått en cp-skada och svår epilepsi även hjärntrötthet och ångest. Jag tycker inte att någon ska tycka synd om mig men jag behöver få hjälp, får jag ingen assistent behöver jag ett boende. Jag har fått boendestöd och trygghetslarm. Boendestöd kommer vissa timmar om dagen, jag hinner inte göra det jag vill göra. Trygghetslarm trycker jag på när jag får anfall och det tar ca en halvtimma innan dem kommer. Att få vänta i en halvtimma vid ett anfall är inte bra! Dexter, min epilepsihund larmar som tur var så att jag hinner sätta mig ner innan anfallen, han kan tyvärr inte ge mig medicin. LSS-handläggaren sa att jag bara skulle ha boendestöd ett litet tag men jag har nu haft dem i ca 5 månader. Jag hoppas snart få flytta hemifrån men behöver ett serviceboende där jag har hjälp bara 100 meter bort, där hjälpen är nära. Jag får ringa och tjata på LSS-handläggare men han ska göra det m.m. sedan får man ringa igen och då ska han prata med den och den personen. Tillslut fattar man ingenting. En gång sa dem att jag helt plötsligt skulle bo på gruppboende men det sa jag nej till. Det är för mycket hjälp för mig. Jag vill ha en egen lägenhet. Jag har även en hund, det skulle dem nog inte gå med på på ett gruppboende, plus att jag inte passar på ett sånt boende. Jag ville ha ett möte med den som jobbar med speciella boenden i Borås. De skulle fixa det och höra av sig men det var i början av veckan och de har inte hört av sig än. Det får väl vara jag som ringer som vanligt… Jag är väldigt trött på kommunen, jag förstår inte varför det ska vara så svårt att få ett boende pga att man behöver lite extra stöd. Först behöver man söka det sedan får man tjata på dem så att de försöker hitta någonting… Undrar ifall de förstår vad dem jobbar med? Min dröm är egentligen att flytta till Göteborg! :) Bara för att jag är funktionsnedsatt så måste jag skriva bra anledningar varför jag ska bo i Göteborg. Det kommer alltid någonting i vägen. Om man kan bo i vanlig lägenhet utan anpassning, hjälp och så vidare så är det bara att stå i kö. Vi som behöver hjälp, med att anpassa lägenheten, som inte kan ha en lägenhet utan hiss eller behöva ligga på bottenplan, vi måste hitta en annan lägenhet. Ingen av oss får någonsin ge upp! Där har vi det viktigaste!

Första bilden: Frida i ljust hår med en kompis med mörkt hår, bägge ler. På andra bilden: deltagande på Tv4, man ser henne prata på tv. På sista bilden ser man hennes permobil som står på bakhjulen och hennes svarta hund Dexter står jämte. Det är snö på marken.

Frida med en kompis och deltagande på Tv4. På sista bilden ser man hennes permobil som står på bakhjulen och hennes svarta hund Dexter står jämte. Undrar om permobilen är så stark att den kan spinna loss? ;)

Kram på er Mvh Frida Bergström!

Jag ska få jobba som Funktek-pilot! Vad skoj!

På bilden ser man Angela. Hon har en svart hatt, svart slips med prickar, en röd skjorta och brunt hår. På den vita väggen bakom henne, är det målat två röda hjärtan.

På bilden ser man Angela. Hon har en svart hatt, svart slips med prickar, en röd skjorta och brunt hår. På den vita väggen bakom henne, är det målat två röda hjärtan.

Lite om Angela: Angela är stolt över att vara Funktek-pilot. Hon tycker om kultur i alla dess former och spelar fiol, gitarr, skriver dikter och fotar. Hon tycker om museer och att umgås med kompisar och tänker mycket på tillgänglighet i vardagen, såväl som på museer.

Jag ska få jobba som Funktek-pilot. Rätt nice att kunna stoltsera med att ha varit pilot, det är det inte alla som kan skriva på sitt CV. Att jag inte kan flyga några plan behöver vi inte nämna, för det här är så mycket viktigare. Alla som kan komma in i butiker, på toaletter, söka vilket jobb som helst som inte kräver utbildning (för att inte tala om att söka vilken utbildning som helst utan att fundera på om de kan anpassa den till deltid) eller åka kollektivt utan att undra om rampen fungerar den här gången kan oroa sig över vilken charterresa som är billigast, vi övriga har så mycket annat att bekymra oss över i vardagen.

”Jag ska få jobba som Funktek-pilot! Vad skoj! Jag ska få jobba för ett mer tillgängligt samhälle! Jag ska få granska Göteborgs stadsmuseum! Tjoho!” Det här tänker en del av mig. En annan del tänker ”Tillgänglighet är självklara saker som en ettåring borde förstå! Varför ska jag ens behöva lägga energi på det? Jag vill ju bli rockstjärna!” Men vad gör jag om mina kamrater inte kan komma på mina konserter? För det är tyvärr verkligheten.

Det pratas mycket om diskriminering av normbrytande grupper. En kille som provar kläder i en tjejaffär kanske blir hånad. Men vad händer om en kille i rullstol inte ens kan ta sig in i samma affär? Inte kan komma in i provrummet?

Tillgänglighet är ett stort ämne, det handlar om så mycket mer än bara om ifall det finns hiss eller ”handikappingång”. Tar vi till exempel dessa särskilda ingångar för oss som ofta inte kan ta samma väg som alla andra är politiker ofta så nöjda när de byggs. Vi ska tänka på alla. Personligen är jag fruktansvärt trött på dessa särskilda ingångar. Äkta tillgänglighet handlar om att jag kan ta mig in samma väg som alla mina kompisar. Att jag kan åka till stan tillsammans med mina kompisar. Det räcker inte bara att jag kan ta mig in bakvägen på ett ställe eller att jag kan ta mig till stan med färdtjänst. Det värsta med att ha svårt att gå är inte det i sig att det är svårt att gå utan alla bitar runtomkring, som när en inte kan umgås socialt på samma villkor som alla andra, inte utöva sina intressen och så vidare. Och det att berövas sitt människovärde, att bara ses som en minussiffra i samhällsbudgeten.

Jag är totalt medveten om att mitt perspektiv på tillgänglighet är vinklat. Jag har svårt att gå och använder ofta rullstol. När vi tänker på ordet tillgänglighet är det ofta just personer i rullstol vi tänker på, att det ska finnas hiss men det finns så många fler typer av funktionsvariationer eller sjukdomar som påverkar en persons funktion. Synskadade, hörselskadade, kortvuxna, personer med stomi och människor med Asperger har helt andra behov än hiss. En toalett behöver inte vara bra planerad bara för att den är stor. Vi måste bredda perspektivet när det gäller tillgänglighetsbegreppet och det är både politiker och allmänhet som behöver få upp ögonen och bli mer inkluderande. Jag har gått på skolor där det funnits personer som inte kunnat äta i samma matsal som oss andra p g a att de varit allergiska mot de parfymer många använder, det finns så många saker som ställer till med ett onödigt utanförskap. Många med funktionsvariationer har varken ork eller möjlighet att jobba heltid eller ens över huvud taget och tillgänglighet kan vara en sådan sak som att ha tillräcklig ekonomi för att kunna gå en kurs eller på konsert. Tillgänglighet är att det ens finns jobb som är möjliga att söka.

Alla med funktionsvariationer har olika intressen. Personligen brinner jag mycket för kultur i olika former. Jag spelar gitarr och fiol, skriver dikter och fotar. Jag har under min uppväxt många gånger varit på museum och tycker att det är intressant med historia medan jag har kompisar med samma funktionsvariation som gillar helt andra saker och skulle tycka att museum är jättetråkiga men det är inget konstigt med det. Vi är individer som alla andra. Tillgänglighet och tillgängliga museum är viktigt. Inte för att alla vi med funktionsvariationer ska kunna ta del av historien utan för att alla vi som är historieintresserade ska kunna göra det.

Angela Åquist, Funktek-pilot